Chronisch obstructief longlijden (COPD) is onvoldoende bekend in België en krijgt -anno 2016- te weinig ruchtbaarheid.
Dit treft in de eerste plaats de patiënten die bij een nieuwe diagnose vaak geen enkele notie hebben van wat de ziekte inhoudt en die bovendien op weinig begrip en steun kunnen rekenen van een onwetende omgeving.
Het gebrek aan aandacht vermindert ook de energie die moet geïnvesteerd worden in onderzoek en behandeling voor een nochtans invaliderende aandoening.
Dit gaat van weinig externe financiering via giften voor innovatieve onderzoeksprojecten, over minder initiatief van de overheid naar primaire preventie en ondersteuning van secundaire preventie (inclusief revalidatie, rookstopbegeleiding), tot het weren van noodzakelijke terugbetaling voor nieuwe dure geneesmiddelen in deze doelgroep.
Een patiëntenvereniging is een belangrijk middel om aan deze tekortkomingen tegemoet te komen.
Het is niet duidelijk waarom één van de meest voorkomende chronische aandoeningen in België nog geen patiëntenvereniging kent, die over de regiobarrieres heen, deze patienten helpt en ondersteunt.
De oprichting van zo'n vereniging "Chronisch obstructief longlijden vzw" is voorzien eind oktober 2016, en ze zal actief zijn in de vlaamse regio.
680.000 Belgen zouden aan COPD lijden waarbij 300.000 aan een ernstige vorm.
Er wordt weleens gezegd dat de naam COPD geen belletje doet rinkelen, maar dit lijkt eerder een gevolg dan de oorzaak van het probleem te zijn:
ALS(Amyotrofe laterale sclerose), Mucoviscidose, Alzheimer lijken wel beter bekend te zijn.
Zeker is het dat patiënten met COPD weinig aandacht opeisen: meestal worden ze getroffen op oudere leeftijd en is er door de trage progressie van de ziekte een eerder geruisloos verdwijnen uit de maatschappij.
Er bestaat een belangrijk schuld- en schaamtegevoel bij de patiënt omtrent zijn aandoening die dikwijls door roken wordt veroorzaakt.
We leven bovendien in een maatschappij die weinig meeleeft en eerder beschuldigend naar het roken en zijn gevolgen kijkt.
Tenslotte is er weinig mondigheid in deze ziekte waar dagdagelijks overleven (ondanks kortademigheid) centraal staat en waar de energie om naar buiten te treden dikwijls ontbreekt.