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BPCO?
NL
Raison d'existence
En 2016, il y a en Belgique une
méconnaissance du nom
et une publicité insuffisante autour de
BPCO
(bronchopneumopathie obstructive).
Cela affecte tout d'abord les patients, qui lors du diagnostic, n'ont souvent aucune notion de ce que représente la maladie, et peuvent compter sur peu de compréhension et de soutien d'un environnement ignorant.
Le manque d’attention réduit également l’énergie qui devrait être investi dans la recherche et le traitement pour une maladie certes invalidante.
Cela va de peu de financements extérieurs par le biais de la charité pour des projets de recherches novateurs,
moins d'initiative du gouvernement pour soutenir la prévention primaire et la prévention secondaire
(y compris
la revalidation, l'accompagnement de l'arrêt tabagique
), jusqu'au
refus du remboursement nécessaire pour les nouveaux médicaments coûteux
dans ce groupe-cible.
Une association de patients est un moyen important pour combler ces lacunes.
On se demande pourquoi l’une des maladies chroniques les plus courantes en Belgique n'a pas encore d'association de patients.
680 000 belges souffrent de BPCO
dont
300 000 d'une forme sévère
.
On dit parfois que le nom BPCO ne dit rien, mais cela semble être plutôt une conséquence que la cause du problème:
la Sclérose latérale amyotrophique, la fibrose kystique, la maladie d'Alzheimer semblent être mieux connus.
En outre, nous vivons dans une société qui accuse le tabagisme et ses conséquences. C'est sûr que les patients atteints de BPCO demandent peu d’attention : généralement, ils sont affectés à un âge avancé, et la lente progression de la maladie provoque un retrait de la société plutôt silencieuse.
Le patient se sent coupable de sa maladie qui est souvent provoquée par le tabagisme.
Enfin, il y a peu d'affirmation de soi dans cette maladie, où la survie quotidienne (en dépit de l'essouflement) est primordiale et l'énergie pour s'exprimer manque souvent.